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2022
10/13大眾網(wǎng)
張穩(wěn) 呂樂
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大眾網(wǎng)·海報新聞記者 張穩(wěn) 呂樂 報道
近日,李宇春在節(jié)目中自曝患上強直性脊柱炎,稱其嚴重時需要坐輪椅出行,甚至不能平穩(wěn)躺下,一時間引發(fā)無數(shù)網(wǎng)友對于這一病癥的關注和熱議。
強直性脊柱炎屬于風濕免疫病,在我國的發(fā)病率大概在0.25~0.5%,主要發(fā)生于青壯年男性群體中。目前不能被根治,因此,常被俗稱為“不死的癌癥”。
一年前,患強直性脊柱炎、癱瘓在床13年的黑龍江人張曉東,因在網(wǎng)上發(fā)布其獨自照顧癱瘓父親的日常而走紅,感動了無數(shù)網(wǎng)友。時隔一年,張曉東的生活發(fā)生了翻天覆地的變化,不僅做了免費的關節(jié)置換手術,重新站了起來,還在志愿者的幫助下,搬進了新家。
張曉東手術前后的變化
癱瘓兒子獨自照顧癱瘓父親走紅后,做了免費的關節(jié)置換手術
羅曼·羅蘭說,世界上只有一種英雄主義,就是在認清生活的真相之后依然熱愛生活。張曉東大概就是這種人。
“現(xiàn)在身體恢復得還可以,已經(jīng)能夠站起來了,不過走路還是得拄著拐棍,雖然醫(yī)生說,就算恢復到最好狀態(tài),也無法像正常人那樣,但是能站著我就已經(jīng)很滿足了?!眲倓傉疹櫢赣H吃完午飯的張曉東,難掩激動的心情,向記者講述了自己的身體現(xiàn)狀。
時間追溯到一年前,2021年春天,患強直性脊柱炎、已經(jīng)癱瘓在床13年的張曉東,做了一個大膽的決定,帶著癱瘓的父親,從一直照顧他們的大爺大娘家里搬出來,獨自照顧父親。2021年10月17日,張曉東在社交平臺發(fā)布視頻《癱瘓的我如何照顧癱瘓的父親》,迅速走紅網(wǎng)絡。
手術前的張曉東
“心懷浪漫宇宙,也珍惜人間日常?!痹?0分鐘的視頻里,張曉東拍攝了他一天的生活,每天早晨醒來后,他要用雙手撐起僵硬的身體,挪到床邊,借助晾衣桿和抓癢撓,把褲子從腳底拉到腰上,然后再挪到輪椅上,去洗漱,照顧父親洗漱翻身,再到廚房削土豆、炒菜做飯……幾乎所有的家務,張曉東都要靠雙手和晾衣桿、抓癢撓完成。
“我一般都是5點多鐘起床,然后上早市去買點菜,一般都買個兩三天的?;貋碇蠼o父親洗漱,再做早餐,喂我爸吃完飯后我再吃,最后收拾收拾衛(wèi)生。等都收拾完了,又該準備午飯了?!睆垥詵|說,一日三餐和照顧父親,幾乎占據(jù)了他一天中的全部時間。
雖然張曉東直言,起初拍攝短視頻就是為了能多賺點錢維持生活,但其身處苦難、仍堅強樂觀的態(tài)度,打動了無數(shù)網(wǎng)友。
被更多人關注之后,張曉東的生活變得要比平常更忙碌一些。直播帶貨、發(fā)短視頻,也確實讓他們的生活有了些許改善。
彼時,張曉東曾說,他最大的愿望就是能早日換上人工關節(jié),重新站起來?!拔移鋵嵾€是想站起來,就算恢復得不是那么完美,不能像正常人去走路,但是如果能站起來的話,照顧父親就會更方便一些?!?/p>
讓張曉東沒有想到的是,僅僅過了幾個月的時間,他的愿望就得到了實現(xiàn)。成都市第三人民醫(yī)院的梁益建醫(yī)生,在看到張曉東的故事后,通過媒體聯(lián)系到張曉東,提出可以免費幫他做人工關節(jié)置換手術。
手術前的張曉東只能躺在輪椅上照顧父親
“當時有點不敢相信,激動得好幾天沒睡著覺,一直幻想自己站起來是什么樣?!苯衲?月9日,張曉東在志愿者的幫助下,從佳木斯出發(fā),乘車前往成都市第三人民醫(yī)院。張曉東告訴記者,這是他第一次離開黑龍江。“之前因為看病去過哈爾濱,還沒去過這么遠的地方?!?/p>
張曉東在成都市第三人民醫(yī)院住了近四個月的時間,先后做了兩次手術,甚至連春節(jié)都沒回去。在成都期間,張曉東最擔心的就是自己的父親?!拔覐膩頉]有離開過他這么長時間,他又沒有語言溝通能力,我怕他有什么事跟保姆溝通不了,比較擔心?!?/p>
出發(fā)去成都前,張曉東雇了保姆照顧父親,在成都期間,每天總要通過監(jiān)控攝像頭查看父親的狀況,雖然如此,張曉東仍然放心不下,“第二次手術完十幾天,還沒拆線,我就往回趕。”5月18日,張曉東在志愿者的幫助下,從成都返回佳木斯。
張曉東在醫(yī)院接受治療
時隔13年重新站了起來,在志愿者幫助下搬進了新家
回家之后,經(jīng)過一個多月的恢復,張曉東終于在時隔13年之后重新站了起來。
雖然必須得拄著拐杖,也無法站立走太長時間,但他仍然非常滿足?!胺浅i_心,對生活又充滿了希望,之前這么多年,從來沒敢想過自己還有站起來的這一天。我甚至都放棄了,覺得我也就這么過一輩子了。”
“能做的事比以前多了,視角也不一樣了。”雖然恢復得不錯,但是張曉東的膝蓋還是彎曲90度?!按┮路€是和以前差不多,得用晾衣桿先把褲子挑起來,不過日常生活比以前方便了很多,以前照顧我爸都得躺著,現(xiàn)在基本上可以站著切菜、做飯?!?/p>
張曉東手術前后的變化
張曉東知道,就算恢復到最好狀態(tài),他也無法像正常人那樣。“強直性脊柱炎無法治愈,其他一些并發(fā)癥也會隨著天氣變化時常犯病,但是能站著我就已經(jīng)很滿足了?!?/p>
除了身體上的變化,張曉東的生活也發(fā)生了不小的變化。前段時間,張曉東帶著父親從之前租住的房子里搬了出來,住進了新家,那是一位志愿者免費提供給他們住的?!半m然要自己燒煤,麻煩一點,但是不用花錢。”
如今,張曉東每天的生活和之前相比更忙碌了,他需要每天直播帶貨維持生計。
“每天直播大概得四五個小時,因為我白天得做飯、收拾衛(wèi)生,還得拍拍視頻啥的,時間比較緊迫。就在晚上直播,賣賣產(chǎn)品,跟大家聊聊天,就像在網(wǎng)絡上開個小超市似的?!睆垥詵|告訴記者,目前直播的收入,勉強能夠維持他和父親的日常支出。
短短一年的時間,張曉東的人生發(fā)生了翻天覆地的變化,每每提及這些,張曉東總是心懷感恩。“雖然自己命運不佳,但是感覺自己特別幸運,有這么多好心人幫助,不知道怎么去回報?!?/p>
談及每天都有這么多人關注著他和父親的生活,張曉東說,“剛開始覺得有點受寵若驚,現(xiàn)在覺得,跟大家分享分享、交流交流,也算是樂在其中,特別溫暖?!睆垥詵|不認為自己是個網(wǎng)紅,他覺得在這個時代,一個新聞的熱度很快就會過去,關注他的人也會越來越少。“但這還是改變了我的生活,可能以后沒有熱度了,可能直播也會越來越不好,但是這都在我的預料之中,這很正常。”
手術后張曉東重新站了起來
“跌宕起伏,我這平凡的人生也很精彩?!庇浾咦⒁獾剑m然遭受了這么多苦難,但是張曉東并沒有抱怨命運的不公,反而心懷感恩,采訪中不止一次提到自己很幸運、很幸福。
“以前我自己總想,可能要癱瘓在床過一輩子,現(xiàn)在重新對生活充滿希望,不光能夠生活自理,照顧老父親也更方便了?!眴柤跋乱徊接泻未蛩?,張曉東直言,要暫時先把眼前的生活照顧好,至于其他的,還沒精力去想……